Kehitysvammaisten elämänlaatu -projekti aloitettiin Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kokeiluyksikössä 1989. Projektin ensimmäisessä vaiheessa kartoitettiin kehitysvammaisten elämänlaatua ryhmäkeskustelumenetelmän avulla. Toisessa vaiheessa toteutettiin kehitysvammaisten haastattelututkimus. Vaikeammin kehitysvammaisten, joita ei voitu haastatella, elämänlaatua on tutkittu videohavainnoinnin ja lähihenkilöille suunnatun kyselyn avulla. Tässä tutkimuksen osassa tiedusteltiin vaikeammin kehitysvammaisten henkilöiden elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä elämän eri osa-alueilla. Lähihenkilöt, esimerkiksi omahoitajat tai omaiset, arvioivat hyvin tuntemansa kehitysvammaisen asumista, päivä- ja työtoimintaa sekä hänen elämäänsä liittyviä yleisiä asioita kuten harrastamista ja sosiaalisia suhteita. Asumista tarkasteltiin esimerkiksi kehitysvammaisen omien vaikutusmahdollisuuksien ja mahdollisten muiden asettamien rajoitteiden kannalta. Päivä- ja työtoimintaa käsittelevät kysymykset koskivat muun muassa toiminnan sisältöä ja mielekkyyttä, suoriutumista annetuista tehtävistä ja uuden oppimista. Yleisiä elämään liittyviä asioita kartoitettiin kysymällä esimerkiksi ruokailutilanteista, omien asioiden hoitamisesta, sosiaalisista suhteista ja onko tutkimuksen kohdehenkilöllä päätösvaltaa omista asioistaan, muun muassa pukeutumisestaan. Tutkimushenkilöiden taustatiedot kerättiin samaan aikaan kuin lievemmin vammaisia haastateltiin. Taustatietoja olivat esimerkiksi syntymävuosi, erityishuoltopiiri, vanhempien peruskoulutus ja ammatti, sisarusten lukumäärä sekä äidinkieli. Taustatietoihin kuului myös henkilön vammaan liittyviä kysymyksiä, kuten liikuntakyky, puheilmaisu ja laitosasuminen. Tutkimushenkilöitä koskevien taustatietojen lisäksi haluttiin kerätä vaikeammin vammaisten puolesta vastanneilta lähihenkilöitä taustatietoja heistä itsestään. Koska osa lähihenkilöistä oli kehitysvamma-alan työntekijöitä ja osa omaisia, kartoitettiin heiltä vähän erilaisia taustatietoja. Kaikille yhteiset taustakysymykset olivat sukupuoli ja syntymävuosi. Työntekijöiltä kysyttiin ammattinimike, työkokemus kehitysvamma-alalta ja kuinka kauan hän on tuntenut tutkimushenkilön. Omaisilta kysyttiin heidän sukulaisuussuhdettaan tutkimushenkilöön.
The project on the quality of life of the mentally disabled was set in motion by the research unit of the Finnish Association on Intellectual and Developmental Disabilities in 1989. The data were collected with the help of video observation and questionnaires aimed at their support persons, because interviews were not possible to conduct. The quality of life of the severely disabled was studied from several viewpoints. Their support persons, such as nurses or family members, assessed the housing, hobbies, social relationships, work and daily activities of the disabled person they worked with. Housing was examined by asking about chances to influence housing conditions as well as limitations set by others. The questions on work and daily activities included the content and meaningfulness of the activities, the disabled person's ability to perform certain tasks, and learning new skills. Other areas of life were investigated by asking about dining, managing one's own affairs, social relationships, and whether the target person had the power to decide on his/her clothing, for example. The background information was collected at the same time with the interviews of the mildly disabled. Background variables included the target person's year of birth, mother tongue, Special Services District, parents' education level and occupation, and the number of siblings. Relating to target person's disability, questions about mobility, oral expression, and living in institutions were asked. In addition to the background information on target persons, some background information on the support persons was collected as well. Because some of the support persons were health care professionals and others family members, the questions varied slightly according to the respondent. The common background variables included the respondent's gender and year of birth. The health care professionals were asked about their job title, work experience in the field, and how long they had known the target person. The family members were asked how they were related to the target person.
Todennäköisyysotanta: systemaattinen otantaProbability.SystematicRandom
Probability: Systematic randomProbability.SystematicRandom
Kasvokkainen haastatteluInterview.FaceToFace
Self-administered questionnaire: PaperSelfAdministeredQuestionnaire.Paper
